CARE-FAM-NET

Children affected by rare disease and their families – network

CARE-FAM-NET möchte die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen zwischen null und 21 Jahren schließen.

Insgesamt 45 Konsortialpartner aus Kliniken und wissenschaftlichen, evaluierenden Institutionen mit Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen mit Kooperationspartnern aus Jugendhilfe, Bildungssystem und Bundespolitik arbeiten dafür eng zusammen. Darunter auch die ACHSE e.V.

Das gemeinsame Ziel ist eine sektorenübergreifende psychosoziale Versorgung für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern an bundesweit 17 Standorten in 12 Bundesländern und deren Transfer in die Regelversorgung. Dafür werden die Kinderkliniken mit einer psychosozialen Versorgungseinheit und dem regionalen Zentrum für seltene Erkrankung vernetzt und zwei neue Ansätze erprobt, die sowohl die Diagnostik als auch die Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen aller Familienangehörigen leisten sollen.

Mehr Informationen

Sie finden weitere Informationen sowie alle Zentren, die am Projekt beteiligt sind und an die Sie sich wenden können auf der Projektwebseite.

www.carefamnet.org

Ansprechpartner

Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und –psychosomatik
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE)
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel. 0049 40 741053603
s.wiegand-grefe@uke.de

Kontakt

Lisa Biehl

Projektleiterin "Gemeinsam mehr erreichen"
+49-30-33 00-708-23
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